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    Frank

    Liebe Mitstreiter in den Selbsthilfegruppen, Liebe Patientenbetreuer,

    ich bin immer wieder erschüttert was ich so von einigen Patienten lesen muss. Es ist schwer vorzustellen warum sich das so einschleicht, oder ist es vielen egal was mit den Patienten passiert ?????????
    Durch die Gruppe “ Diagnose Kehlkopfkrebs “ die ich/wir von der Selbsthilfegruppe Kehlkopfoperierte Bremen ins Leben gerufen haben, erfahre ich aus der gesamten Region sehr viel über den Ablauf der Betreuung vor der Operation .
    Mal abgesehen davon, das einige Patientenbetreuer lieber zu Hause bleiben sollten, wird den Patienten oft mehr Angst gemacht als Mut. Liebe Betreuer, es ist sicher richtig realistisch zu bleiben und nicht zu Euphorisch zu sein, aber trotz alledem ist es wichtig den Patienten Mut zu machen und Ihnen zu sagen, das wir als Selbsthilfegruppe während der Heilungsbewährung an Ihrer Seite sind ( es sei den Sie lehnen es ab ).
    Noch schlimmer finde ich allerdings, wenn ich wie heute lese, gar keine Betreuung in der Klinik stattgefunden hat. Ich will jetzt nicht schreiben. welche SHG/Klinik es war, aber ich empfinde es als traurig wenn man als SHG den Kontakt nicht zur Klinik sucht, und durch ständige Besuche ( auch wenn keine Patienten dort liegen ) Nachdruck verleiht. Man kann der Klinik schon klar und deutlich machen, das falls Sie sich einmal zu einem Tumorzentrum zertifizieren lassen wollen ( und das wird auf Sicht gesehen kommen das das eine Klinik muss wenn Sie die OP´s weiter durchführen wollen)die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe vorgeschrieben ist. Ohne die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe ist eine Zertifizierung laut DKG nicht möglich.
    Zudem ist es existenziell wichtig das sich die SHG um die Betreuung bemüht, denn heute hat mir eine Patientin erzählt Ihr wurde geraten die Ruktus zu lernen. Warum ?—-Weil die Nutzung einer Stimmprothese nicht gut wäre und es nur Probleme gäbe.
    Eine solche Aussage einer Klinik ist mehr als nur eine Unverschämtheit. Gegen eine solche Aussage würde ich mehr als nur vorgehen. Es ist die Pflicht einer Klinik einen Patienten über alle Möglichkeiten der Stimmrehabilitation aufzuklären und die Entscheidung dem Patienten zu überlassen.
    Die Probleme mit der Stimmprothese sind im Gegensatz zu früher so gering das der Aufwand bezüglich des Wechsels im Verhältnis zum Stimmerfolg mehr als nur winzig ist. Auch ich empfehle meinen Patienten, wenn Sie sich eine Stimmprothese setzen lassen, trotzdem auch die anderen Möglichkeiten wie Ruktus und elektronische Sprechhilfe zu lernen, falls es mal Probleme gibt. Aber wenn die Anschlusstherapie Bestrahlung beinhaltet, erzählt keine Klinik das es durch die Vernarbung der Bestrahlung beim sekundären setzen der Stimmprothese das Risiko der Fistelbildung sehr groß ist.
    Aber wenn die Ruktus nicht erlernt werden kann und man dann mit der elektronischen Sprechhilfe klar kommen muss, interessiert es den Art nicht mehr. Wo kommen wir dahin.

    Aus diesem Grund hoffe ich das sich die Selbsthilfegruppen, deren Leiter und die Patientenbetreuer mal Gedanken darüber machen wie wichtig die Betreuung für den Patienten ist, wobei mich es manchmal nicht wundert wenn ich auf Veranstaltungen des Bundesverbandes bin und man auf Gleichgültigkeit stößt. Hauptsache man hat mal Urlaub gemacht.
    Bitte erinnert Euch daran warum Ihr diese Arbeit macht und was Eure Aufgabe ist. Und wenn man was erreichen will, dann muss man sich auch mal durchbeißen, und gegen den Strom schwimmen. Solltet Ihr nicht in der Lage sein diese Aufgabe zu meistern, sucht den Kontakt zu den Patienten und arbeitet Sie ein, nehmt Ihre Unterstützung an und sorgt dafür das die so wichtige Arbeit weiter geführt wird, Nach uns kommen auch noch viele Patienten die auf unsere Hilfe zählen und dankbar sein werden das Sie aufgefangen werden. Es gibt Psychoonkologische Studien die das Bestätigen.

    Ich danke allen Bremer HNO Kliniken und Ärzten sowie dem Pflegepersonal dafür das die Zusammenarbeit wirklich sehr gut funktioniert. Und wenn es mal nicht funktionieren sollte, dann sind wir da und klären die Angelegenheit und zeigen mit Nachdruck wie wichtig diese Arbeit am Patienten ist.

    IN DIESEM SINNE HOFFE ICH DAS VIE ES LESEN UND SICH WIRKLICH EINMAL GEDANKEN ÜBER IHRE ARBEIT MACHEN UND IN ERSTER LINIE AN DEN PATIENTEN DENKEN

    DENEN DIE EINE GUTE ARBEIT IN IHREN SHG´S MACHEN UND WO DIE BETREUUNG UND ZUSAMMENARBEIT MIT DEN KLINIKEN FUNKTIONIERT SAGE ICH AUF DIESEM WEGE
    DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE

    DEN ANDEREN SAGE ICH : BEWEGT EUCH UND DENKT AN EURE MITMENSCHEN

    ALLES LIEBE AN EUCH UND GESUNDHEIT

    FRANK

    #8529 Antwort

    j.lippert
    Teilnehmer

    Lieber Frank!
    Das ist hart was Du da schreibst. Aber in vielen Dingen hast du ja Recht. Auch bei uns im Verband gibt es Patientenberater die dem neuen Patient die Stimmprothese regelrecht ausreden, so ein Schmarn!
    Aber Ausnahmen wird es immer geben, leider.
    Denn ich denke schon, dass die meisten Patientenbetreuer einen guten Job machen.
    LG Jürgen

    #9156 Antwort

    Frank2

    Hallo in die Runde,
    da ich auch Frank heiße und damit es keine Verwechselungen gibt, werde ich mich jetzt Frank2 nennen.
    Ich hatte bereits in einer anderen Rubrik dieses Forums geschrieben, dass ich im Juni 2015 meine OP hatte. Auch ich wurde von einem Betreuer besucht, der mir aber vorrangig alle Möglichkeiten (Sozialleistungen, Reha etc.), die ich beanspruchen kann, erklärte. Zusätzlich hat der Herr mir noch etwas zur Bestrahlung erzählt, die bei ihm unproblematisch verlaufen war. Zu den unterschiedlichen Möglichkeiten des Sprechens nach der OP gab es keine Erklärung. Eine elektronische Sprechhilfe – wie sie auch von dem Herren verwendet wurde – war, ehrlich gesagt, nicht das, was ich mir persönlich vorstellen konnte. Rückblickend hatte ich dann noch so einiges, was mir fehlte und was mich dazu bewogen hat, den Kontakt zu meinen Ärzten im Klinikum zu suchen. Ich habe Ihnen dann den Vorschlag gemacht, dass ich mich gerne um Patienten kümmern würde, denen diese OP bevorsteht. Allerdings wusste ich nicht, dass es bereits eine feste Verdrahtung zwischen dem Betreuer und dem Klinikum gab. Und da ich nicht in fremden Gewässern fischen wollte, habe ich im Frühjahr diesen Jahres den Betreuer per E-mail angeschrieben, den Sachverhalt erklärt und gefragt, ob es Bedenken bezüglich meines Angebotes gegenüber dem Klinikum gibt. Eine Antwort habe ich bis heute nicht erhalten. Auch das Klinikum hat in 2 Fällen vergeblich versucht, den Herren zu erreichen, weshalb ich dann angesprochen wurde und mich dann auch mit den Patienten getroffen habe.
    Liebe Grüße Frank2

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Antwort auf: Patientenbetreuung vor der OP
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