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  • #4376 Antwort

    Frank Denecke ( SHG-Bremen )

    Liebe Gruppenverantwortliche, Liebe Mitglieder,

    es ist jetzt an der Zeit das ich doch einmal etwas Kritik loswerden muss. Hierbei geht es um die Patientenbetreuung die wir uns eigentlich alle auf die Fahne geschrieben haben. Meine Erfahrung zeigt das einige Gruppen da nicht so mit umgehen, wie ich es mir zum Beispiel vorstelle. Ich will hier keinem vorschreiben wie der seine neuen Patienten und Mitglieder betreuen soll, aber ich finde wenn wir uns schon agagieren sollten es auch übergreifend sein. Mir ist es wieder passiert das mich in der letzten Woche eine Patientin angerufen hat, die woanders als in Bremen operiert werden ist. Vor Ort ist der Kontakt zur SHG von den Ärzten hergestellt worden. Leider wurde außer dem Ratgeber Kehlkopfkrebs unseres Verbandes und eines Gespräches weiter nichts gemacht. Weil Sie weiter nicht betreut wurde, aber noch viele Fragen offen waren, hat Sie sich und Ihre Familie über das Internet das unserer Gruppe erkundigt und mich um ein Gespräch gebeten. Nach diesem Gespräch haben Sie sich sehr bedankt für die vielen Informationen die Sie bekommen haben. Wie geschrieben will ich keine Kritik an anderen Gruppen äußern, ich habe meine eigenen Vorstellungen mit welcher Verantwortung ich die Betreuung betreibe. Was ich aber schlimm finde, und was man ändern muss ist…und das verlange ich von anderen Gruppen und Verbänden, ist das wenn man einen Patienten betreut hat und dabei festgestellt hat das er aus einer anderen Region kommt- dann hat man den Kontakt zur der zuständigen Gruppe/Verband herstellt. Für mich ist es selbstverständlich das zu tun, denn die Betreuung geht über das Gespräch im Krankenhaus hinaus. Vielleicht ist es auch eine Aufgabe die sich der Vorstand mal auf die Fahne schreiben kann, die Verbände und Gruppen dazu aufzufordern gegenseitig die Patienten weiter zu geben. Es ist hier sicher falsch wie viele im wahren Leben zu arbeiten in dem man denkt ich bin mir selber der nächste. Wir haben bei dieser Aufgabe immer im Sinne des Patienten zu handeln. Danke das Ihr mir zugehört habt. Herzlichst Frank Denecke ( Leiter SHG-Bremen )

    #4379 Antwort

    Thomas Müller

    Kritik ist immer dann gut wenn sie angebracht ist. Gerade bei der Patientenbetreuung, die sich der Verband als Top Thema auf die Fahnen geschrieben hat. Eine Zertifizierung der Art und Weise der Durchführung und evtl die Rückmeldung über die Durchführung sollten in die Überlegungen einbezogen werden.
    LG, Thomas Müller, Gruppe Kaiserslautern

    #4381 Antwort

    Friedrich

    Hallo Zusammen,
    Ich muß anmerken,dass die Patientenbetreuung bis auf wenige Aussnahmen recht gut verläuft,jedoch werden die Patienten nach dem Klinikaufenthalt oder der Rehamassnahme nicht mehr kontaktiert. Ich möchte die Patientenbetreuer bitten, die Patienten nach Abschluss der Reha nochmals zu besuchen,anzurufen oder anschreiben,denn viele haben erst jetzt den Kopf frei für evtl. Vereinsinteresse. Dann ist mit zu Ohren gekommen, dass Patienten zu einem Treffen erschienen, dort noch nicht einmal vorgestellt wurden und sich von den „Alten “ keiner mit ihnen unterhielt. Das ist höchst unanständig., denn warum geht man in eine Selbsthilfegruppe ? Um ggf Neuerungen zu erfahren und mit Gleichbetroffenen zu kommunizieren. Wenn aber ein neues Mitglied ( oder bis dto noch kein Mitglied) bei einem Gruppentreffen isoliert wird, bleibt er das nächste mal zu Hause. Schon jetzt möchte ich auf die nächsten Patiententage vom 29.05 bis 31.05.2015 in Bad Münder hinweisen, zu diesem Treffen möchte ich, zusätzlich zum “ Alten Stamm“ Patienten ansprechen, welche erst in den letzten Jahren behandelt wurden, näheres wird im Rundschreiben bekannt gegeben.
    LG an Alle
    Friedrich

    #4382 Antwort

    Heinz

    Hallo Frank, seit über 35 Jahren betreue ich Patienten vor und nach der Operation. Seit 6 Jahren bin ich ehrenamtlich in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten. Zweimal in der Woche schaue ich ins „Forum“. Sollte ich eine Antwort auf eine Frage haben wird sie von mir beantwortet. Ein Betroffener der vor der Entscheidung steht OP ja oder nein, setzt sich fast immer telefonisch nach der Anfrage im Forum mit mir in Verbindung. Ein persönliches Gespräch mit einem Betroffenen ist erfolgreicher als die Antwort im Forum. In unserer Klinik gibt es keine OP (ausgenommen Notfall) bevor wir mit dem Patienten gesprochen haben. Sollte es ein Patient aus einem anderen Bezirk sein, wird seine Adresse wenn der Patient es zustimmt an den zuständigen Verein weiter gegeben. Nach der OP wird der Patient von uns weiter betreut. Das ist bei uns eine Selbstverständ-
    lichkeit. Mein Wirkungskreis geht weit über die Grenzen von Deutschland.

    #4383 Antwort

    Thomas Müller

    Hallo,
    es geht ja in diesem Thread nicht um Dinge die schon jahrelang gut bis hervorragend laufen sondern um eben die Ausnahmen, die es hoffentlich sind. Trotzdem oder gerade deshalb ist es wichtig diese zu eliminieren oder wenigstens zu verringern. Eine Zertifizierung sollte eine Möglichkeit sein dies zu garantieren. Das Forum ist für den Fall der Patientenbetreuung nur ein Notnagel, selbstverständlich ist das Gespräch und die Begleitung der Betroffenen, bis hin zur eventuellen Mitgliedschaft im Verband und darüber hinaus, an erster Stelle zu sehen. Dass es immer wieder zu Ausrutschern, wie von Friedrich beschrieben, kommt, ist traurig aber leider auch menschlich und die sind nun mal wie sie sind, seit es sie gibt.
    LG, Thomas

    #4385 Antwort

    Thomas Müller

    wer oder was ist love.

    #4386 Antwort

    Friedrich

    Lieber Thomas,
    ich kann nur darauf hinweisen, dass kein Patientenbetreuer eingesetzt werden sollte, der nicht mindestens ein bis zwei Landes- und ein Bundesseminar besucht hat.In Hessen besteht diese Praxis schon seit vielen Jahren. Ich kann auch nur an die Landesvorsitzenden ( Seminarleiter ) appelieren, Teilnahmebescheinigungen auszugeben wo die Themen des Seminars aufgeführt werden usw.damit eine Vorlage zur Erteilung eines Zertifikats ersichtlich ist. Grundsätzlich bin ich ebenfalls für die Ausstellung von Berteuer – Zertifikaten und diese Möglichkeit werde ich zeitnahe den LV – Vorsitzenden mitteilen. Das schützt zwar nicht generell vor “ schwarzen Schafen“ aber reduziert die Möglichkeiten schlechter Betreuung.
    Gruß Friedrich

    #4415 Antwort

    Frank Denecke

    Hallo Friedrich, Hallo Thomas. Hallo an alle anderen,

    ich freue mich das mein Beitrag so reges Interesse findet. Für mich ist es ebenfalls selbstverständlich das ich einen Patienten mehrfach besuche, manchmal bis zu 5 mal vor, während und nach einer OP. Zudem sehe ich immer zu ein Gespräch mit den Angehörigen außerhalb der OP zu führen. Was ich jetzt einführen werde ist, das ich den Angehörigen anbiete auch mal mit meiner Frau zu sprechen. Die erzählt dann einem Angehörigen mal aus Sicht eines Angehörigen, was für den Angehörigen auch von Vorteil ist…..
    Mir ging es in diesem Beitrag darum das wenn ein Patient außerhalb einer Sektion in der er wohnt operiert wird generell an die entsprechende Gruppe weiter geleitet wird. Wenn der Patient dann kein Gespräch mehr wünscht wird er es schon mitteilen. Wie gesagt, er hat oft bei den ersten beiden Gesprächen keinen Kopf dafür. Zudem ist es für den Patienten eine tolle Erfahrung wenn er in seiner Sektion weiter betreut wird und man Ihm dann bei dem weiteren Verlauf betreut wird. Ich gebe die Adresse grundsätzlich an die Sektion , bzw entsprechende Summe weiter.
    Und auch ich bin der Meinung das die Patientenbetreuung irgendwie zertifiziert wird. Ich hole mir als Gruppenleiter eine Rückmeldung wenn ich den Patienten selber nicht betreut habe.

    Ich freue mich jedenfalls, und das stelle ich immer mehr bei meiner Arbeit fest, das unser Verband wirklich gut organisiert ist, wesentlich besser als andere Verbände anderer Krebsarten.

    Und noch ein Wort zu Friedrich….Es ist richtig das es sich nicht gehört neue Leute nicht vorzustellen, und es oft so ist das neue Leute immer so mit Argwohnen und Skepsis begrüßt werden. Ich kann nur Auffordern die Neuen Mitglieder freundlich in der Gruppe aufzunehmen und Ihnen auch sofort das Gefühl zu geben willkommen zu sein. Wir selber hätten es auch nicht gewollt so begrüßt zu werden.

    Es ist wichtig immer im Sinne des Patienten zu handeln und auch mal neue ungewöhnliche Wege zu gehen…

    Herzlichst

    Frank

    #4434 Antwort

    Thomas Müller

    Zum Thema Bundes- und Landeseminare; ich habe schon an mehreren teilgenommen und finde immer wieder neue Themen bzw die andere Aufarbeitung und Darstellung eines schon behandelten Themas. Essentiell für den Patienten ist die Vorgehensweise bzw das Auftreten der Betreuer. Hier wird im Verband sehr gutte Arbeit geleistet, die Mischung der Seminarthemen ist immer sehr ausgewogen. Ganz wichtig immer die Psychologie mit einzubeziehen, gerade hier besteht die Möglichkeit Defizite im Umgang mit Betroffenen und Angehörigen zu be- und verarbeiten. Ich freue mich schon auf das nächste Seminar in Bad Salzdetfurth, zu dem ich gemeldet und hoffentlich eingeladen werde.
    Liebe grüße
    Thomas

    #5164 Antwort

    Klaus

    Fast mit den gemachten Vorschlägen einverstanden. Aber auch nur fast.
    Prinzipiell sollten nur Betroffene zu den Seminaren eingeladen werden die vom Vereinsvorsitzenden dazu gemeldet werden. Es sollten nur solche gemeldet werden die sich tatsächlich für diese Tätigkeit interessieren und nicht in erster Linie finanzielle Vorteile anstreben.
    Letztendlich sollte der Patient im Vordergrund stehen denn gerade dieser ist es der unsere Hilfe braucht. Die Betreuung zu hause mit den Angehörigen und die Begleitung durch die Ämter- und Behörden ist wichtig denn der „Normalbürger“ findet sich in diesen Dingen nicht zurecht. Hier hin sollte der Bundesverband sein stärkeres Augenmerk richten ebenso auf psychoonkologisches Vorbereiten der Betreuer.

    #5168 Antwort

    Thomas Müller

    Hallo Klaus,
    soweit ich informiert bin WERDEN nur Mitglieder berücksichtigt die vom Vereinsvorsitzenden vorgeschlagen sind. Diese Vorgehensweise hat, seit ich mich dafür interessiere, Bestand. Welche finanziellen Vorteile hat denn der Patientenbetreuer? Scheinbar bin ich da nicht up to date. Meine Betreuertätigkeit ist ausschliesslich ehrenamtlich und dementsprechend nicht honoriert. Meine medizinische und psychologische Vorbildung bringe ich selbstverständlich und gerne in diese Tätigkeit mit ein. Mein Anliegen ist es weiterhin eine standardisierte, zertifizierte Patientenbetreuung anzustreben. Wir brauchen nicht unbedingt mehr Betreuer, wir brauchen kompetente.
    Liebe Grüße
    Thomas

    #9456 Antwort

    Frank2

    Hallo zusammen,
    ich habe lange überlegt, ob ich dazu etwas schreibe. Aber vielleicht sind ja meine folgenden Anmerkungen auch etwas hilfreich. Vor meiner OP im Frühjahr 2015 erfolgte der übliche Besuch eines Betreuers, der für mich persönlich wenig hilfreich war. Ein weiterer Besuch fand nicht statt. ich wurde lediglich für Mai (?) zu einer Veranstaltung für „Neue“ in Bad Münder eingeladen, an der ich ich aber nicht teilgenommen habe. Ich hatte schon an anderer Stelle hier im Forum beschrieben, dass ich aufgrund dieser für mich unzureichenden Betreuung dem Klinikum vorgeschlagen habe, dass ich mich gerne um Menschen kümmern würde, denen eine OP am Kehlkopf bevorsteht.
    Die direkte Verdrahtung des Klinikums mit dem Verband war mir nicht bekannt. Trotzdem kam es zu einer Anfrage, weil der eigentliche Betreuer nicht erreichbar war. So wurde ein Termin vereinbart und ich hatte dann ein Gespräch mit dem Erkrankten und seiner Ehefrau. Im ersten Schritt galt es, die Angst vor der OP zu nehmen. Ich habe dann erklärt, dass der Eingriff nicht unbedingt eine Kleinigkeit ist, aber 100%ig schmerzfrei verläuft. Weiterhin habe ich versprochen, dass ich regelmäßig einen Besuch abstatte. Außerdem konnte ich schon etwas Angst vor der Zukunft damit abbauen, dass ich mit meinem Sprachkünsten vermitteln konnte, dass die Zukunft nicht sprachlos ist. Aus meinen bisherigen Erfahrungen ein ganz wichtiger Bestandteil der Beratung. Der nächste Besuch erfolgte 3 Tage nach der OP und meine erste Frage bezog sich auf eventuelle Schmerzen, die es aber gemäß meiner Aussage nicht gab.
    Ich habe dann noch 3 oder 4 weitere Besuche gemacht und nach der Entlassung blieben wir per e-Mail in Kontakt. Auch hatte er die dieselbe Logopädin wie ich und auch hier konnten wir uns mit Tipps ausstauschen. Leider hat sich im Sommer diesen Jahres ein weiterer Krebs gebildet, der einen weiteren Aufenthalt im Klinikum erforderte, der mit einer Chemo verbunden war. Auch in dieser Zeit habe ihn besucht. Wir haben uns unterhalten und einfach gemeinsam Zeit verbracht. Mitte Dezember kam dann die Diagnose, dass keine Heilungschancen bestehen. Nach einer kurzen Zeit bei seiner Frau in vertrauter Umgebung, erfolgte am 21.12. die Verlegung in ein Hospiz. Dort wollte ich dann am 23.12. einen weiteren Besuch vornehmen, der aber leider nicht mehr erfolgte, weil mein lieber Freund schon am 22.12. die Augen für immer geschlossen hat. Heute war ich auf der Beerdigung und habe nach vielen gemeinsamen Stunden Abschied genommen.
    Ich bin kein Mitglied im Verband, habe nie ein Seminar besucht und bin auch in keiner Selbshilfegruppe. Die Gründe sind ganz einfach:
    1. Aus meiner Sicht keine optimale Beratung, was sich auch teilweise in diesem Forum zeigt, wo auf eigentlich ganz einfache Fragen ein angeblich geschulter Betreuer umgehend antworten können müsste.
    2. Ich brauche keine Reha, wenn ich bereits sprechen kann
    3. Informationen bekomme ich aktuell von meinem Versorger (Atos), meiner HNO-Ärztin und meinen Ärzten im Krankenhaus
    4. Für meinen Geschmack – man möge es mir verzeihen – ein wenig zu viel Vereinsm…
    5. Ein mangelnder Umgang mit den modernen Medien seitens der Betreuer/Mitglieder
    Ich weiß, dass die Kehlkopfoperation in der Folge sicherlich so einige Änderungen im eigenen und auch im Leben der Mitmenschen beinhalten, aber trotzdem doch eigentlich ganz gut zu bewältigen sind. Es sei denn, man schaut nur immer in die Vergangenheit und nicht in die Zukunft. Es gilt einfach, positiv in die Zukunft zu denken.
    Ich glaube auch nicht, dass grundsätzlich Schulungen für Betreuer die Situation verbessern. Ich denke, dass es einfach Menschen gibt, die dafür geeignet sind und andere eher nicht. Jeder, der sich für die Aufgabe des Betreuers interssiert, sollte sich bewusst mit seiner Eignung und seinen persönlichen Möglichkeiten auseinandersetzen. Ich werde bei Bedarf und Unerreichbarkeit des Betreuers jedenfalls gerne derartige Aufgaben übernehmen. Da das im Bereich HNO ja eher selten passiert, spiele ich mit dem Gedanken, eine Ausbildung als Sterbebegleiter anzugehen.
    Zu meiner Person: Ich bin mit 62 operiert worden und 3 Monate nach der OP wieder Vollzeit an meinen Arbeitsplatz zurückgekehrt.
    Ich habe also relativ schnell mein „normales“ Leben wieder erreicht, was mir absolut wichtig war. Ich bin eben nicht krank, sondern habe nur Krebs.
    Liebe Grüße und für alle die besten Wünsche für 2017
    Frank2

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Antwort auf: Patientenbetreuung / Überregional !!!
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