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  • #8709 Reply
    Jürgen aus Leverkusen
    Gast

    Das Forum ist für mich als „Neuling“ nach dem Patientenbetreuer das wichtigste Anlaufziel, um meine Fragen zu klären. Es ist positiv nur ein Forum durchsuchen zu müssen. Ein genauen Hinweis der Betreuer auf diese Möglichkeit wäre nett. Ich bin Mitglied einer SHG, kann aber noch nicht daran teilnehmen. Vielleicht kann man auch ein Außendienstmitarbeiter der Versorger anwerben. Fachliche Beratung auch ohne die Leute per eMail zu nerven, ist wünschenswert. Mein Patientenbetreuer hat mir viel geholfen, aber Abends mal schnell etwas klären, ist doch im Forum angenehmer.

    #8716 Reply
    Frank Denecke
    Gast

    Hallo Jürgen,
    erst einmal schön, dass Du hier ein paar Zeilen reingeschrieben hast. Es wäre sicher schöner wenn mehr Betroffene dieses Forum nutzen würden, doch liegt es oft daran, dass die Erkrankung oft in einem Alter auftritt, in dem viele Patienten keinen PC mehr nutzen. Ich weiß nicht wie alt Du bist, aber solltest Du älter sein finde ich es toll, dasd Du jede Möglichkeit nutzt, Dich zu informieren. Ich kann Dir nur sagen, dass ein weiteres Leben sehr lebenswert und erfüllend sein kann. Es sind viele Faktoren die bei der OP eine Rolle spielen, aber in erster Linie bist Du selber die beste Heilungsbewährung. Um einen Austausch unter Betroffenen und Angehörigen zu generieren haben wir von der Bremer Gruppe auf Facebook eine Gruppe gegründet die mittlerweile sehr regen Austausch betreibt und vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen hat. Hier kannst Du jede Frage und bekommst entsprechende Tipps von anderen Patienten. Gehe einfach zu Facebook und suche die Gruppe:
    Diagnose Kehlkopfkrebs
    Wenn Du die Anfrage stellst werde ich Dich zufügen und schon kannst Du loslegen mit Deinen Fragen.
    Trotzdem sei Bitte einer derjenigen die dieses Forum am laufen halten. Wenn Du Fragen an mich hast kannst Du mir ebenfalls gerne Fragen unter der unten genannten Email senden. Ich wünsche Dir beste Gesundheit und ein tolles weiteres Leben.
    Alles Gute

    Frank Denecke
    1 Vorsitzender SHG Bremen
    verantwortlicher Patientenbetreuer

    #8743 Reply
    Jürgen aus Leverkusen
    Gast

    Hallo Frank,
    vielen Dank für die Einladung. Gerne nehme ich die Möglichkeit um mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.
    Mit 59 einhalb zähle ich wohl zu den „jungen“ Mitglieder. Auch die Arbeit wird noch ein paar Jahre mein Leben bestimmen. Da ich seit 16.10.15 ohne Kehlkopf lebe, ist bei mir von Erfahrung noch keine Rede. Mit dem Reden klappt es auch noch nicht. Gibt es da Tipps? Wie sieht es mit der Trockensauna aus?
    Jürgen

    #8773 Reply
    Jörg
    Gast

    Hallo Allerseits,

    da möchte ich mich, auch als Neuling, mal kurz vorstellen. Mir wurde fast am selben Tag 15.10.2015 wie bei Jürgen, ebenfalls der Kehlkopf (T4a) komplett entfernt. Mit 57 bin ich dann wohl auch einer der Jüngeren, dafür sind mir PC & Co. nicht fremd.
    Eurem Patientenbetreuer Helmut Fleischer kann ich hier nur nochmal Dank sagen. Ohne seine engagierte Betreuung wäre es sicher nicht so einfach gewesen. Wenn man von einfach reden kann.
    Bei mir sind nun gerade die Bestrahlungen vorbei und ich warte auf meine AHB. Z.Zt. ein kleiner Kampf mit der ARGE damit ich auch die Klinik bekomme, die haben möchte.

    Jörg

    #8783 Reply
    Jürgen aus Leverkusen
    Gast

    Hallo Jörg,

    ich bin gerade die ersten zwei Wochen in der Reha. In Bad Lippspringe, bei Paderborn. Bei mir waren die zwei Wochen nach der OP bisher die besten. Schnell an Leistung gewonnen und die Phyche gestärkt. Während der Bestrahlung ging es dann abwärts. Geschmacks und Geruchssinn gleich Null. Jetzt in der Reha kommen die beiden Sachen langsam wieder. Nur die Stimme will nicht. Wie läuft es bei dir?

    Gruß Jürgen

    #8813 Reply
    Jörg
    Gast

    Hallo Jürgen,

    ich habe jetzt gut 2 Wochen in Bad Münder hinter mir. Mit dem Schlucken hatte ich zum Glück weder nach der OP noch bei der Bestrahlung Probleme. Der Geschmackssinn hat sich geschätzt bei ca. 80 % von früher eingependelt. Während der Bestrahlung habe ich etwas auf zu scharfe Speisen reagiert. Inzwischen geht aber auch der scharfe Chinese wieder. Der Geruchssinn ist durch die OP, sprich Halsatmung, nur noch bedingt, bzw über Umwege funktionstüchtig. Meine Stimme hat ja schon in der Klinik über das Shuntventil mit Pflaster und Stopfen funktioniert. Nur mit den Kanülen geht nur bedingt oder gar nicht, da die Luft i.d.R. seinen Weg an der Kanüle vorbei nach draußen sucht und nicht durch das Ventil. Während der Bestrahlung habe ich nur Kanüle getragen und mit sprechen war nix. Nun trage ich seit 2 Wochen wieder Pflaster und nach kurzem Trainung funktioniert das Sprechen, für unsere Verhältnisse, wieder super. In der Sprachtherapie konzentrieren wir uns daher auf die „Elektronische Sprechhilfe“, Servox Stick, als Altenative zum Shuntventil. Bei beiden Methoden hilft eigentlich nur, üben, üben, üben.

    Gruß Jörg

    #14349 Reply
    Dirk Stanies
    Gast

    Hallo! Am 20.03.2019 hatte ich OP vor 4 Wochen Chemotherapie und vor 3 Wochen Strahlenbehandlung abgeschlossen warum habe ich noch nie was Patientenbetreuer gehört?

    #14369 Reply
    Thomas Müller
    Gast

    Heidernei, sollte nicht sein, ist aber leider passiert. Diese Diskussion ist mir durchgegangen. Liegt wohl daran, dass ich im Verband momentan ziemlich eingespannt bin. Es freut mich, dass hier reger Betrieb herrscht und wünsche mir, dass Fragen jeglicher Art, nach Themen geordnet, neu angesprochen werden. Hier im Forum, mit Hilfe der Betroffenen und fachkundigen Mitarbeitern der Geschäftsstelle sollte es auf jede Frage eine zufriedenstellende Antwort geben.

    #14390 Reply
    Thomas Müller
    Gast

    Hallo Dirk, woher kommst Du denn und in welcher Klinik würdest Du behandelt?
    Grüße

    #14364 Reply
    j.schneider
    Teilnehmer

    Hallo Dirk,
    aus welcher Ecke kommst du, bzw. wo wurdest du behandelt/operiert? Eigentlich sollte die Klinik den Kontakt zu einem unserer Patientenbetreuer/-in herstellen. Aber vielleicht ist dies auch in der Hektik vor der OP etwas untergegangen. Sicherlich kannst du dich auch jetzt noch an einen der Kollegen/-in wenden oder einfach mal Kontakt zu einer der Selbsthilfegruppen aufnehmen. Neue Gesichter sind dort immer herzlich willkommen.
    Gruß Jörg

    #14759 Reply
    Magnar Reiter
    Gast

    Hallo ins Forum,
    mein Name ist Magnar und ich wohne in Hüllhorst auf der Sonnenseite des Wiehengebirges ( Kreis Minden-Lübbecke ).

    Mir wurden im April 2019 die Stimmbänder entfernt ,nach Bestrahlung und 3 Wochen ReHa in Bad Münder ( Haus Deister ) kam vor 14 Tagen nach Auswertung der letzten Kontrolluntersuchung für mich die Hammernachricht, dass der Tumor wieder da ist.
    Nun stehe ich direkt vor der OP, bei der mir am Montag, dem 11.11.2019 der Kehlkopf entfernt wird.
    Durch das Internet, die Gespräche mit dem Arzt und dem Vorsitzendem der Bielefelder Ortsgruppe konnten mir ein Großteil meiner Fragen beantwortet und ein Teil meiner Ängste genommen werden. Weitere Fragen werden sicher nach der OP kommen.
    Ich möchte gerne in dieses Forum aufgenommen werden um mich – so weit es geht – aktiv einzubringen.

    Grüße von der Sonnenseite des Wiehengebirges
    Magnar

    #14760 Reply
    Thomas Müller
    Gast

    Hallo Magnar,
    willkommen im Club, Kopf hoch du schaffst das auch. Für
    Fragen oder auch nur einen ablehnenden Plausch sind wir immer da.
    Liebe Grüße aus der Pfalz
    Thomas

    #14761 Reply
    Thomas Müller
    Gast

    Ablenkenden natürlich 😉

    #14810 Reply
    Magnar Reiter
    Gast

    Moin ins Forum,
    danke Thomas für das Angebot eines ablenkenden Plausches.
    Habe die OP gut überstanden und bin heute wieder nach Hause gekommen.
    Im laufe des Nachmittags erschienen die Damen vom Pflegedienst, die mir in der
    ersten Zeit unterstützend zur Seite stehen sollen.
    Danach kam der Versorger und brachte mir die Grundausstattung um eine vernünftige
    Pflege durchführen zu können.
    Nun warte ich mal ab, was der Termin für die 2.Meinung bringt, denn mir wurde empfohlen,
    eine Chemo zu machen. Die Bestrahlung hatte ich nach der 1. OP im April 19, bei der mir die Stimm-
    bänder entfernt wurden.
    Soweit der Stand der Dinge…. falls mir jemand etwas über die Chemo schreiben kann, nur los!
    Bin über jede Meinung, die mir weiterhelfen kann, dankbar.

    Einen schönen Abend
    von der Sonnenseite des Wiehengebirges
    Magnar

    #14811 Reply
    Thomas Müller
    Gast

    Hallo Magnar,
    ich selbst hatte bisher immer das Glück ohne Bestrahlung
    und Chemo auszukommen. Eine zweite Meinung einzuholen
    ist immer gut. Jeder ist anders und man kann seine eigene
    Erfahrung nicht auf Andere projizieren. Wichtig ist, dass Du
    Vertrauen zu Deinen Ärzten hast. Halt uns bitte auf dem
    Laufenden. Herzliche Grüße aus der Pfalz.

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